Fichiers - Bases de Données

3.2. Les droits des personnes

Un des grands principes éthiques est celui de la dignité humaine qui ne peut se respecter que dans un contexte de liberté individuelle et s'exercer que s'il existe une autonomie de décision de la personne.
Dans le cadre de l'enregistrement et du traitement de données à caractère personnel, la personne dont sont issues lesdites données ne peut prendre de décision que si elle dispose des informations nécessaires lui permettant de comprendre et de se déterminer librement.

Une information doit lui être transmise par le responsable du traitement pour qu'elle puisse connaître l'identité du responsable du traitement et du destinataire, la finalité du traitement, le caractère obligatoire ou facultatif des réponses et les conséquences éventuelles d'un défaut de réponse, ainsi que les modalités du droit d'accès, de rectification et d'opposition (article 32 de la loi 78-17 modifiée).

Une information générale peut également amener des éléments de réflexion supplémentaires pour que les personnes puissent prendre leur décision en toute connaissance de cause. Cette information peut être obtenue par le biais de la presse spécialisée, de débats publics ou des associations.

Grâce à ces informations, une personne peut consentir ou s'opposer à l'utilisation des données la concernant.

Le consentement, hors les cas prévus par la loi, doit être obtenu pour la collecte et le traitement des données relatives à la santé (article 7 de la loi 78-17 modifiée par la loi 2004-801).

Le droit d'opposition d'une personne doit être respecté ; les données à caractère personnel la concernant ne peuvent alors pas faire l'objet d'un traitement (article 38 de la loi 78-17 modifiée par la loi 2004-801).

Le droit d'accès aux informations pour rectification et opposition est introduit par l'article 40 de la loi n° 78-17 modifiée par la loi n° 2004-801. Les personnes auprès desquelles les informations sont obtenues doivent être informées de ce droit d'accès. La CNIL a d'ailleurs proposé une formule à insérer dans le consentement : "j'accepte que les données enregistrées à l'occasion de cette recherche puissent faire l'objet d'un traitement informatisé. J'ai bien noté que le droit d'accès prévu par la loi du 6 janvier 1978 s'exerce à tout moment auprès du médecin qui me suit dans le cadre de la recherche et qui connaît mon identité. Je pourrai exercer mon droit de rectification et d'opposition auprès de ce même médecin, qui contactera le promoteur de la recherche" (art 5.1.2 de la Décision du 5 janvier 2006 de la CNIL).