Procédures et critères des décisions d’abstention et d’arrêt thérapeutiques en réanimation
Frédéric Pochard, Marc Grassin
1999
Introduction
Dans les années 1950, le développement de la ventilation mécanique lors de l’épidémie de poliomyélite a marqué le début de la réanimation. A cette époque, la mort était considérée par les médecins comme un échec (Sprung, 1990). L’évolution des techniques et des compétences a mené à des possibilités de plus en plus importantes de maintenir en vie les patients, et à des conflits éthiques marqués par la contrainte de ne pas entamer ou poursuivre un processus d’obstination déraisonnable. Depuis, les réanimateurs acceptent que l’arrêt ou l’abstention des thérapeutiques soient une partie intégrante de leurs responsabilités (Fried, 1993, Asch, 1995). La place de l’éthique médicale est désormais reconnue, particulièrement dans les pays anglo-saxons, au point que l’American Thoracic Society a pu écrire que une compétence en éthique clinique est aussi importante pour les réanimateurs que une compétence dans des discipline traditionnelles comme la physiopathologie ou la thérapeutique (ATS, 1997). C’est de la confrontation entre les possibilités techniques et ce qui semble raisonnable de pratiquer en terme de soins qui est l’origine des dilemmes moraux. La hantise morale des réanimateurs est de créer un état végétatif chronique chez leurs patients, ou un handicap mental grave (Rameix, 1997).
DEFINITIONS
Les différences sémantiques entre euthanasie, et arrêt ou suspension des thérapeutique, pose de nombreux problèmes et entraîne parfois une confusion dans le débat. Selon le Hastings Center (1987), le terme de traitement supportif (“ life sustaining treatment ”) définit toute intervention, technologie, procédure médicale ou médication administrée à un patient afin de reporter (“ forestall ”) le moment de la mort, que le traitement affecte ou non la maladie menaçant la vie ou des fonctions biologiques. Cette définition inclus celle, plus restrictive, proposée en Suède : Ventilation mécanique, oxygénation extra corporelle, assistance circulatoire, hémodialyse, pacemaker, traitement pharmacologique avec des médicaments vasoactifs, diurétiques, antibiotiques, cytostatiques, transfusion de sang, nutrition et hydratation (Melltorp, 1996).
Pour le Council on ethical and judicial affairs de l’American Medical Association, les définitions retenues sont : Une traitement supportif (“ life sustaining treatment ”) est un traitement qui sert uniquement à prolonger la vie sans renverser la maladie sous-jacente. Cela inclus, mais n’est pas limité à la ventilation médicale, l’hémodialyse, la chimiothérapie, les antibiotiques, la nutrition et l’hydratation. “ L’euthanasie passive ” est utilisée pour décrire un retrait ou une limitation de traitement supportif (“ Withdrawal or withholding ”), mais ce terme est très controversé. L’AMA (1992) retient pour le terme “ d’euthanasie ”, l’administration d’un agent létal à un patient dans l’objectif de le soulager de ses souffrances intolérables et incurables. L’euthanasie volontaire (“ voluntary euthanasia ”) est une euthanasie pratiquée sur une personne compétente à sa demande. L’euthanasie non volontaire (“ Non-voluntary euthanasia ”) est une euthanasie pratiquée à une personne incompétente, à la demande d’une personne désignée comme la représentant (“ surrogate ”). L’euthanasie involontaire (“ involuntary euthanasia ”) est une euthanasie pratiquée sans le consentement d’une personne compétente. . La mise en place d’un traitement palliatif qui peut avoir des effets secondaires est décrit sous le terme d’euthanasie à double effet (“ double effect euthanasia ”).
Prendergast (1998) propose de classifier les décès en cinq catégories : d’une part, les morts encéphaliques, qui constituent une classe particulière, marquée par une cessation irréversible de toutes les fonctions du cerveau dans son ensemble, et reposant sur des tests diagnostiques particuliers. D’autre part, les patients ayant bénéficié d’un traitement actif et agressif, incluant des manœuvres de résurrection (“ resuscitation ”). Enfin, les patients ayant reçu un traitement agressif, mais pas de manœuvres de résurrection (réanimation cardio-respiratoire), les patients pour lesquels une mesure d’abstention (“ withholding ”) ou de cessation (“ withdrawal ”) a été prise. L’abstention était définie comme la décision de ne pas instituer un traitement médical approprié et potentiellement bénéficiaire pour le patient, avec la compréhension (“ understanding ”) que le patient mourrait probablement sans le traitement en question. La cessation était définie comme le retrait d’un traitement encours, avec l’intention explicite de ne pas y substituer un traitement alternatif équivalent, avec l’anticipation que le patient mourrait à la suite du changement de traitement. Les définitions de Turner (1996) sont, pour le retrait (“ Withdrawal ”) : retrait progressif ou discontinuation d’un traitement supportif établi, y compris des traitements intermittents (hémodialyse) , et pour la suspension ou abstention (“ withholding ”) : lorsqu’un nouveau traitement, nécessaire pour continuer le support, n’a pas été mis en place, ou lorsqu’un traitement en cours n’a pas été augmenté (drogues inotropes), y compris la ressuscitation cardio-pulmonaire. Un traitement supportif inclus : ventilation, inotropes, antibiotiques, anti-arythmiques, hémodialyse, nutrition, sang et produits dérivés, fluides intraveineux.
Un débat éthique important est celui de la différence éthique entre suspendre, ou s’abstenir (withholding) et retirer (withdrawing) un traitement (Melltorp, 1997). La plupart des conférences de consensus précisent que cette différence éthique n’existe pas (SCCM, 1990, ATS, 1991, The World Federation, 1992, The Appleton, 1992). Cependant, le débat est important (Sprung, 1990, Hull, 1992, Klocke, 1992, Sulmasy, 1994). L’une des explications proposées est qu’il existe sur ce point une différence entre les recommandations de sociétés savantes et les pratiques des réanimateurs (Melltrop, 1997). Certains éthiciens revendiquent une unique “ différence psychologique ” (The Hastings, 1987) entre les deux pratiques. Cependant, l’avis des praticiens semble s’orienter vers le fait que retirer un traitement (qui inclut une décision active) pose plus de problèmes éthiques que s’abstenir d’en instituer un (qui inclut une décision passive). Melltorp propose une approche clinique plutôt qu’un débat académique, et la prise en compte de toutes les personnes concernées par la décision. Si l’on accepte son principe, la différence entre s’abstenir et arrêter n’a plus beaucoup d’importance. Cette vision systémique des problèmes éthiques a été soulignée (Grassin,1997, Pochard, 1998).
L’intention du traitement est alors de soulager la douleur et les souffrances, et non de faire mourir le patient, mais le décès du patient est une conséquence possible de ce traitement (Quill, 1998, Pochard, 1998). Le terme d’injection létale, décrit par Meier (1998) décrit une pratique, sans que le consentement ne soit considéré.
Réalité et fréquence des decisions d’abstention et d’arret therapeutiques
Dans une étude portant sur la pratique de 879 réanimateurs américains, Asch montre que 96% des praticiens reconnaissent avoir déjà retiré au moins une forme de thérapeutique avec la connaissance du fait que leur geste entraînerait la mort du patient (Asch, 1995). Une première étude française, publiée en 1996 (Robert) et incluant 763 malades dans dix centres, montrait une fréquence de décision d’arrêt de traitement dans 4% des cas, et de limitation dans 9% des cas. Edouard Ferrand, dans son étude multicentrique sur 113 centres français, note que sur 7309 malades inclus, 807 ont été l’objet de décisions de limitation (336, 4.5%), d’arrêt (113, 1.5%), ou de limitation et d’arrêt (358, 4.8%) des thérapeutiques (Ferrand, 1998). Il ne note pas de différences entre CHU (11.4%), centres privés (13.4%) et CHG (10.6%), mais une différence selon les centres (extrêmes à 26% et 0%). Ces décisions sont prises en moyenne au dixième jour de leur admission. Sprung (1996), dans son analyse comparant les pratiques de différents pays, relève que la fréquence de ces décisions varie de 5 à 22% des malades admis, et que la fréquence augmente. Parmi les patients décédant en réanimation, de 35 à 90% ont été l’objet d’une abstention ou d’un arrêt de thérapeutiques (Keenan, 1997, Smedira, 1992, Faber-Langendoen, 1992, Prendergast, 1997, Wood, 1995). La fréquence serait légèrement supérieure aux Etats Unis qu’en Europe (Sprung, 1996).
Une étude récente pratiquée dans 131 services de 38 états des Etats Unis, ayant inclus 74502 patients admis, dont 6303 décès durant six mois, a permis de définir plus précisément la fréquence des décisions de fin de vie en réanimation (Prendergast, 1998). Les patients décédés étaient catégorisés en cinq classes : mort cérébrale, décision ante-mortem de retrait, décision ante-mortem d’abstention, prise en charge intensive mais ordre de ne pas réanimer, et prise en charge agressive. 6,2% étaient en état de mort cérébrale, et étaient de ce fait exclu des statistiques (considérant que ces personnes sont déjà décédées à leur admission). 26% des patients étaient décédés malgré un traitement agressif complet. En revanche, pour 74% d’entre eux, il avait été décidé un retrait (36%), une abstention (14%), ou un ordre de ne pas réanimer (24%).
La fréquence mesurée de ces décisions, enfin, élimine l’idée de pratiques marginales et exceptionnelles, et fondent l’hypothèse de pratiques sociales, nécessitant d’être étudiées dans leur globalité.
critères médicaux de décision
Les critères sont des indicateurs qui ne prennent de sens que dans leur globalité. Les décisions sont habituellement fondées sur la nature et l’évolution d’une maladie chronique, une défaillance d’organe spécifique (particulièrement le cerveau), le nombre et la sévérité des défaillances d’autres organes, la réponse au traitement, l’évaluation du pronostic par le praticien, et la demande du patient et/ou des proches (Sprung, 1996). Ainsi, les patients pour lesquels il est décidé une abstention ou un arrêt des thérapeutiques souffrent plus souvent de défaillances viscérales (Wood, 1995) et ont une durée de séjour plus longue que ceux décédant sans décision (Vincent, 1989, Smedira, 1990, Wood, 1995).
age, cout, douleur, facteurs sociaux
L’âge biologique, c’est à dire l’âge chronologique tenant compte de l’état général de la santé du patient, pourrait être un facteur important pour prédire la qualité de vie et la survie après un séjour en réanimation. En France, ces décisions sont plus fréquemment prises pour des malades âgés (Robert, 1996, Ferrand, 1998), et ce critère est le second en fréquence parmi ceux proposés pour argumenter une limitation ou un arrêt thérapeutique. Les patients de plus de 75 ans ont un taux de mortalité et des scores de gravité plus élevés, mais reçoivent moins de traitements.
La souffrance (qui dépasse la douleur, dont la définition est qu’elle peut être soulagée par des antalgiques) est rapportée comme le second critère en fréquence pour les décisions par Keenan (1997). Les patients sidéens et ceux souffrant de cancer du poumon ont plus de risques de recevoir des ordres de ne pas réanimer que les patients souffrant de cirrhose ou d’insuffisance cardiaque majeure (Wachter, 1989).
Le coût économique est l’item le moins fréquemment (entre 3 et 8% des cas) utilisé pour argumenter les décisions de limitation ou d’arrêt de traitement en réanimation en France (Ferrand, 1998). Cet élément, rarement abordé dans la littérature, semble cependant déterminant. Le contexte du service, sa “ culture ” éthique, ses moyens et compétences techniques, les pratiques et les avis diffèrent selon des critères difficilement évaluables. Les facteurs sociaux, à la fois de la famille, et dans un sens plus large de développement économique, interviennent dans les discussions. Le coût des thérapeutiques, la disponibilité de lits pour accueillir des patients bénéficiant d’une meilleur pronostic, le caractère dynamique des progrès scientifiques, font intervenir implicitement des critères médicalisés de justice distributive. Les contraintes macro et micro économiques n’interviennent pas directement dans la singularité d’une situation de façon consciente, mais restent néanmoins des facteurs qu’il est souhaitable d’analyser (Pochard, 1998). Implicitement, les alternatives illusoires que constitueraient par exemple la création de services spécialisés dans la prise en charge de l’ensemble des patients en coma végétatif persistant anoxiques, ou la mise en place d’une politique d’acharnement thérapeutique systématique interviennent dans les discussions. Les attaches spirituelles et religieuses de l’ensemble des personnes concernées sont également un critère singulier, dont la reconnaissance est indispensable. L’expérience clinique reste le facteur médical le plus déterminant dans une décision de cessation ou de limite de traitement.
qualite de vie et inanite
La qualité de vie est l’un des critères médicaux essentiels sur lequel repose l’évaluation lors des décisions de cessation ou de limitation de traitement. Cependant, il convient de relever le caractère subjectif de la qualité de vie (Bernheim, 1995), et la difficulté de quantifier une valeur qualitative. Il est recommandé de la considérer comme vue par le patient et ses parents plus que par l’équipe médicale, et d’évaluer les capacités cognitives, affectives et spirituelles, et parfois les implications financières ou professionnelles pour les parents (dans le cas de maladies chroniques en décompensation aiguë, évoluant en quelques mois ou années). De même, la variabilité culturelle doit être prise en compte, ainsi que la variabilité dans le temps pour la même personne (Leplège, 1997).
Heyland et collaborateurs (1998) proposent une revue de la littérature sur la rigueur méthodologique des études pratiquées en réanimation évaluant la qualité de vie des malades. Leur principale conclusion est le manque de qualité méthodologique, et l’absence de mesures de qualité de vie. Cette conclusion s’appuie sur le manque de données et d’échelles pertinentes et validées (Heyland, 1998).
La question de la qualité de vie espérée d’un malade après son admission en réanimation introduit le concept d’inanité ou de futilité (futility). Ce concept vient de la constatation que certains patients meurent après une période considérable de temps passé en réanimation ou après avoir été transféré dans un service de médecine (Rowan 1993), ou peu de temps après leur sortie de l’hôpital (Murray, 1993). Plus de 80% des réanimateurs américains reconnaissent avoir suspendu ou retirer une thérapeutique sous ce critère (Asch, 1995). Ce concept est critiqué en raison de son ambiguïté et de la difficulté à le définir (Lantos, 1989), et sur le fait qu’il puisse être un prétexte évoqué facilement pour cacher d’autres motifs moins défendables (Schneiderman, 1993). La qualité de vie future est le critère le plus souvent cité par les réanimateurs interrogés par E Ferrand pour argumenter les décisions de limitation ou d’arrêt des traitements (1998). Il semble que l’appréciation de la qualité de vie, et la considération portée à ce critère soit variable et particulièrement subjectif. Schneiderman, en 1990, propose une définition de la “ futilité ”, comme étant l’incapacité d’un traitement à fournir un bénéfice au patient (en terme de confort, de bien être, de santé, etc.), même s’il produit un effet mesurable. Cette définition sera ensuite réduite en proposant des termes distincts de la futilité, comme l’impossibilité, l’implausibilité (théoriquement possible, mais trop complexe), l’exceptionnalité et l’absence d’espoir (qui décrit un état subjectif, et non objectif) d’un traitement pour un patient. Ces définitions s’appliquaient notamment aux situations d’état végétatifs. En 1995, Tomlinson et Czlonka présentent leur propre modèle sur la futilité : la réanimation d’un patient doit être tentée sauf si il est en état de mort cérébrale, si il est en situation d’ordre de ne pas réanimer, ou si la décision de le réanimer est considéré comme futile ou trop douloureuse. Certains assurent que la discussion avec le patient ou les proches permet un accord de tous sur la définition dans une situation singulière de la futilité d’un traitement (Youngner, 1988). La futilité est un argument qui peut être opposé à une conception dogmatique et sans limite de l’autonomie du patient, qui placerait les soignants dans une logique de prestataires de services sans possibilité de cadrer leurs pratiques (Chevrolet, 1998). Schneiderman, en 1996, répond aux critiques formulées contre la notion de futilité. Reprenant la définition quantitative proposée quelques années plus tôt, c’est à dire la considération d’un traitement comme futile si des données empiriques montraient qu’il avait moins d’une chance sur 100 d’apporter un bénéfice au patient, et la définition qualitative, c’est à dire un traitement maintien un état d’inconscience permanente ou ne peut pas permettre la fin d’une dépendance technique intensive du malade, il propose une clarification de sa position.
Il semble donc que le concept de futilité ne saurait être considéré comme plus qu’il n’est (Caplan, 1996) : un concept d’éthique, sans valeur absolue, et une hypothèse de discussion soumise par principe à une critique constante.
Espérance de vie
Dans une étude portant sur 879 réanimateurs américains, 9% d’entre eux admettaient avoir arrêté la ventilation mécanique pour des patients ayant une espérance de vie supérieure à six mois (Asch, 1995). Il est possible de définir deux types de situations distinctes: lorsqu’un patient est en phase terminale d’une maladie, et que sa survie sans traitement supportif n’excéderait pas quelques heures ou minutes, et lorsque l’arrêt des thérapeutiques n’ont pas pour conséquence immédiate le décès du patient. Dans le premier cas, il est possible de considérer que certains traitement sont ‘physiologiquement futiles’ (The Hastings center, 1987, Youngner, 1988). Dans le second cas, les décisions sont naturellement plus difficiles (Asch, 1995). Hors réanimation, Meier (1998) rapporte que 96 % des patients décédés d’une injection létale avaient une espérance de vie inférieure à une semaine.
scores de gravite
En France, les patients les plus graves sont significativement plus souvent l’objet de décisions de limitation ou d’arrêt (Ferrand, 1998), et le motif le plus fréquent d’abstention ou d’arrêt était, dans l’étude de Turner (1996) une défaillance de plus de trois organes (plus du tiers des patients).
Les modèles prédictifs mis en place afin de définir la survie des patients admis en réanimation utilisent des données biologiques et somatiques recueillies à l’admission ou dans les 24 premières heures de séjour en Réanimation. Ainsi, les scores APACHE (Knaus, 1991), ou SAPS (Le Gall, 1993), estiment avec acuité les risques statistiques de mortalité. Cependant, ils ne sont pas utiles pour prévoir la mortalité dans une situation singulière (Atkinson, 1994). De plus, l’acuité est d’autant moins importante que les patients font parti de la moyenne des scores, et donc de la partie ou ils sont les plus nombreux (Lemeshow, 1988). Des algorithmes d’aide à la décision ont été proposés, et leurs auteurs soulignent la nécessité de les utiliser en tant qu’information devant être utilisée dans les discussions concernant l’arrêt des thérapeutiques (Atkinson, 1994). Cependant, la sensibilité et la spécificité de ces méthodes de calcul sont sujettes à critique; en effet, les plus performants mèneraient à un arrêt thérapeutique abusif une fois sur vingt (Atkinson, 1994). Une autre approche est celle de mise en place d’index prédisant les soins potentiellement inéffectifs ou inutile (“ ineffective ”) (Esserman, 1995). Rubenfeld, en 1996, a proposé une vaste étude rétrospective sur des patient ayant bénéficié d’une greffe de moelle, et leur devenir. Une analyse de 3635 patients montre que l’association d’une défaillance respiratoire, rénale et hémodynamique a un pronostic extrêmement péjoratif (un survivant sur 476 malades). Des multiples résultats de cette étude, il propose des directives impliquant l’information des patients de ces statistiques lors de leur greffe. L’objectif de ces recommandations est de permettre aux patients de définir des directives prévisionnelles (ou anticipées) de limitation des thérapeutiques en cas d’aggravation, et de permettre également une meilleure utilisation des moyens disponibles (revenant implicitement à des économies de coût).
Les scores pronostiques ne sont pas infaillibles, et une décision pour un individu repose d’abord sur une décision clinique singulière (Sprung, 1996). Les scores de gravité sont une aide pour le praticien, mais ne peuvent aider actuellement a changer les décisions cliniques (Osborne, 1996), et aucun score ne permet de prédire le décès d’un patient. Le danger est une adhésion sans critique, menant à une modification des pratiques (Murray, 1993), et dans des décisions abusives pour des patients qui auraient pu survivre (Melltorp, 1996).
Le comité d’éthique de la SCCM (1997) précise que les données dérivées des systèmes de gravité fournissent des éléments pertinents, mais pas une information nécessairement déterminante pour la décision.
contexte medical
Les médecins les plus âgés sont les moins enclins à décider et pratiquer un arrêt de la ventilation mécanique (Asch, 1995). Les décisions d’abstention ou d’arrêt des thérapeutiques sont théoriquement placées sous la responsabilité du ou des médecins. Cependant, la réalité est parfois différente. Une importante étude de Asch, en 1996, s’est intéressée au rôle des infirmières de soins intensifs dans les pratiques d’euthanasie et de suicide assisté (Asch, 1996). Analysant les réponses à un questionnaire anonyme de 852 infirmières, les interrogeant sur leur pratique l’année précédente, il note que 16% avaient participé au moins une fois dans leur carrière à un acte d’euthanasie (c’est à dire un acte ayant l’intention d’abréger la vie du patient (en dehors d’un arrêt de traitement ou de la ventilation mécanique), dont 8% dans l’année précédente. Au moins 7% ont pratiqué un tel acte au moins une fois sans l’avis de la famille, et 8% sans l’avis du médecin. De plus, près de 20% reconnaissent avoir au moins une fois pratiqué clandestinement un acte médical sans en référer à quiconque, avec pour conséquence la mort plus précoce du patient. La plupart des patients étaient décrits comme proche de leur mort. Les justifications étaient la souffrance des patients, et des situations conflictuelles avec les médecins, accusés de pratiquer un acharnement thérapeutique. Keenan rapporte, dans son étude canadienne, que les infirmiers participent et sont informées des discussions d’arrêt ou d’abstention des thérapeutiques dans seulement un cas sur cinq. Il recommande que leur participation soit plus importante. Plusieurs auteurs soulignent que les valeurs personnelles des praticiens ont plus d’importance que les données médicales objectives (Cook, 1995, Asch, 1995, Curtis, 1995). De même, les valeurs culturelles et religieuses sont reconnues comme facteurs importants de décisions (Ip, 1998, Smedira, 1992, Meier, 1998). L’avis de l’équipe soignante, ou de confrères, est soulignée par les médecins comme déterminante dans les décisions de fin de vie (Bachman, 1996).
Pratiques d’abstention et d’arrêt des thérapeutiques
Dans une vaste étude par questionnaire, Christakis et Asch (1993), interrogeant des médecins américains, notent une grande variation dans les modalités et les choix d’arrêt ou d’abstention des thérapeutiques, liée entre autre à la spécialité médicale des praticiens. Les médecins préfèrent arrêter des traitements de support d’un organe défaillant pour des raisons naturelles plutôt que iatrogéniques, institué depuis peu de temps plutôt que depuis longtemps, menant au décès rapidement plutôt que lentement, sauf lorsque le diagnostic est incertain. Dans sa vaste étude française, E Ferrand note que les fréquences respectives de limitation et d’arrêt des thérapeutiques sont : inotropes (28/43%), ventilation artificielle (30/21%), intubation (23/7%), épuration extra-rénale (20/14%), nutrition (17/29%), hydratation (16/3%), et antibiothérapie (10/28%). Dans la plupart des études, c’est la ventilation mécanique qui est arrêtée, puis les inotropes, produits sanguins, et vasopresseurs (Keenan, Turner 1996). La décision est mise en acte après une première réunion avec la famille dans 63% des cas, après plus de trois réunions dans 5% des situations (Keenan, 1997). Lorsqu’un consensus sur la décision est obtenu, le temps de mise en acte de la décision est court : elle est appliquée pour la moitié des patients dans l’heure qui suit, les trois quart dans les dix premières heures (Keenan, 1996). La moitié décèdent dans l'heure suivant la mise en acte, les trois quarts dans les quatre heures, 98% dans les 24 premières heures. Les pratiques des médecins américains (et de certains réanimateurs) étudiés par Meier (1998) montrent que seuls 43 % des praticiens décidant d’une injection létale la pratiquent eux même. Dans les autres cas, l’infirmière (57%) ou un collègue (32%) effectuent l’acte, ou une prescription simple d’augmenter les doses de médicaments type opioides ou barbituriques est effectués (11%). Dans la grande majorité des cas, de large doses de morphine et de benzodiazépines sont injectées en bolus au patient lors de l’arrêt (85% au Canada, 98% en Angleterre, 75% en Afrique du sud). L’administration d’analgésiques et de sédatifs lors de l’arrêt ou au décours d’une décision d’abstention d’un traitement en réanimation est une pratique courante, et semble-t-il moins systématique aux Etats Unis (Wilson, 1992)
La décision d’arrêt de thérapeutique n’est pas systématiquement suivie du décès du malade. Cependant, si le malade survit au delà de 48 heures, il est transféré en service de médecine. Deux études notent que ces patients survivent exceptionnellement à leur séjour hospitalier (Wood, 1995). Eidelman (1998) rapporte un malade sur 52 ayant survécu au séjour hospitalier après une décision d’abstention de traitement en USI.
Les décisions sont notées dans le dossier médical dans moins de la moitié des cas (Ferrand). Une majorité des réanimateurs n’inscrivent pas clairement et régulièrement les décisions prises dans le dossier médical (Peillon, 1995).
conclusion
Les décisions d’abstention et d’arrêt des thérapeutique en réanimation ne constituent plus des faits anecdotiques, mais une pratique sociale étendue, et doivent être étudiées comme tels. L’éthique médicale, par définition multidisciplinaire, se doit de compléter son discours par une approche sociologique et anthropologique, à la lumière de l’évaluation des pratiques. L’étude des situations de prise de décision et des procédures appliquées permet de disposer d’une source de réflexion indispensable à toute élaboration d’une problématique éthique.
1. Sprung CL. Changing attitudes and practices in forgoing life-sustaining treatment. JAMA 1990 ;263 :2211-15.
2. Fried TR, Stein PS, O’Sullivan PS et al. Limits of patient autonomy. Physician attitudes and practice regarding life-sustaining treatments and euthanasia. Arch Intern Med 1993;153:722-28,.
3. Asch DA, Hansen-Faschen J, Lanken P. Decisions to limit or continue Life-sustaining treatment by critical care physicians in the United States: Conflicts between physicans’ practices and patients’ wishes. Am J Respir Crit Care Med 1995;151: 288-92.
4. American Thoracic Society Bioethics Task Force. Fair Allocation of Intensive Care Unit Resources. Am J Respir Crit Care Med 1997;156:1282-1301.
5. Rameix S, Roupie E, Lemaire F. Le consentement aux soins en réanimation. Réflexions éthiques à partir d’une enquête multicentrique nationale. Réan Urg 1997 ;6 :695-708.
6. Hastings Center. Guidelines on the termination of life sustaining treatment and the care of the dying. University Press, Indiana, 1987.
7. Melltorp G, Nilstun T. Decisions to forgo life sustaining treatment and the duty to documentation. Intensive Care Med 1996 ;22 :1015-1019.
8. Council on ethical and judicial affairs, American medical association. Decisions near the end of life. JAMA 1992;267:2229-33.
9. Prendergast TJ, Claessens MT, Luce JM. A National survey of end-of life care for critically ill patients. Am J Respir Crit Care Med 1998;158:1163-67
10. Turner JS, Michell WL, Morgan CJ, Benatar SR. Withdrawal of life support. Frequency and practice in a London and Cape Town intensive care unit. Intensive Care Med 1996 ;22 :1020-1025.
11. Melltorp G, Nilstrun T. The difference between withholding and withdrawing life-sustaining treatment. Intensive Care Med 1997 ;23 :1264-67.
12. Society of Critical Care Medicine Task Force on Guidelines. Consensus report on the ethics of foregoing life-sustaining treatments in the critically ill. Crit Care Med 1990;18:1435-39.
13. American Thoracic Society Bioethics Task Force. Withholding and withdrawing life sustaining therapy. Am Rev Respir Dis 1991;144:726-31.
14. The World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine. Declaration of the council of the World Federation of Societies of Intensive and Critical Care Medicine. Intensive Care Digest 1992 ;11 :40-41.
15. The Appleton International Conference. Develloping guidelines for decision to forgo life-prolonging medical treatment. J Med Ethics 1992 (Suppl) 18.
16. Hull RT. Withholding and withdrawing life-sustaining therapy. Ethical considerations. Am J Respir Crit Care Med 1992 ;145 :249-50.
17. Klocke RA. Withholding and withdrawing life-sustaining therapy. Am J Respir Crit Care Med 1992 ;145 :251-52.
18. Sulmasy DP, Sugarman J. Are withholding and withdrawing therapy always morally equivalent ? J Med Ethics 1994 ;20 :218-22.
19. The Hastings Center. Guidelines on the termination of life-sustaining treatment and the care of the dying. 1987 Indiana University Press, Bloomington, IN.
20. Grassin M, Pochard F, Hervé C. End of life decisions in Dutch paediatric practice. Lancet 1997;350:817.
21. Pochard F, Grassin M, Hervé. Palliative options at the end of life. Journal of the American Medical Association 1998 ;279 :1065-66.
22. Quill TE, Dresser R, Brock DW. The rule of double effect-a critique of its role in end-of-life decision making. N Engl J Med 1997 337 :1768-71
23. Meier DE, Emmons CA, Wallenstein S, Quill T, Morissson RS, Cassel CK. A national survey of physician assisted suicide and euthanasia in the united states. N Engl J Med 1998 ;338 :1193-201.
24. Robert R, Ferrand E et al. Limitation et arrêt des thérapeutiques actives en réanimation: expérience de dix centres. Réan. Urg 1996;5:611-616.
25. Ferrand E, Ingrand P et le groupe LATAREA. Réalité du consentement du patient en réanimation en France lors des décisions d’abstention thérapeutique. Etude nationale prospective. XXVI° congrès de la Société de Réanimation de Langue Française, Paris, 1998. Abstract : Réan Urg 1997 ;6 :728. Voir aussi : DEA d’éthique médicale, Laboratoire d’éthique médicale et de santé publique, Necker, Université Paris V.
26. Sprung CL, Eidelman LA. Worldwide similarities and differences in the forgoing of life-sustaining treatments. Int Care Med 1996 ;22 :1003-1005
27. Keenan SP, Busche KD, Chen LM, McCarthy L, Inman KJ, Sibbald WJ. A retrospective review of a large cohort of patients undergoing the process of withholding or withdrawal of life support. Crit Care Med 1997;25:1324-1331.
28. Smedira NG, Evans BH, Grais LS et al. Withholding and withdrawal of life support from the critically ill. N Engl J Med 1990;322: 309-15.
29. Faber-Langendoen K, Bartels DM. Process of foregoing life sustaining treatment in a university hospital : a empirical study. Crit Care 1992;20:570-7.
30. Prendergast TJ, Luce JM. Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill. Am J Respir Crit Care Med 1997;155:15-20.
31. Wood GG, Martin E. Withholding and withdrawing life-sustaining therapy in a Canadian intensive care unit. Can J Anesth 1995 ;42 :186-191.
32. Vincent JL, Parquier JN et al. Terminal events in the intensive care unit: Review of 258 fatal cases in one year. Crit Care Med 1989;17: 530-33.
33. Ferrand E, Robert R, Ingrand P et le groupe LATAREA. Réalité des pratiques de limitations et d’arrêts des thérapeutiques en réanimation en France. Etude nationale prospective. XXVI° congrès de la Société de Réanimation de Langue Française, Paris, 1998. Abstract : Réan Urg 1997 ;6 :729. Voir aussi : DEA d’éthique médicale, Laboratoire d’éthique médicale et de santé publique, Necker, Université Paris V.
34. Wachter RM, Luce JM, Hearst N, Lo B. Decisions about resuscitation : inequities among patients with different but similar prognosis. Ann Intern Med 1989;111:525-32.
35. Pochard F, Grassin M, Ballouard C, Hervé C. Mort médicalement assistée et violence sacrificielle : hypothèse anthropologique d’un mécanisme social. Philosopher 1998 ;4 :
36. Bernheim J. Quality of life, or qualities of life ? Descriptive or evaluative instruments ? A critique, and a plea for emphasized global assessment of QOL. Quality of Life Research 1995 ;3 :155-56.
37. Leplège A, Hunt S. The problem of quality of life in medicine. JAMA 1997 ;278 :47-50.
38. Heyland DK, Guyatt G, Cook DJ, Meade M, Juniper E, Cronin L, Gafni A. Frequency and methodologic rigor of quality-of-life assessments in the critical care literature. Crit Care Med 1998;26:591-98.
39. Rowan KM, Kerr JH, Major E, McPherson K, Short A, Vessey MP. Intensive care society’sAPACHE II study in Britain and Ireland. II- outcome comparisons of intensive care units after adjustement for case mix by america APACHE II method. BMJ 1993;307:977-81.
40. Murray LS, Teasdale GM, Murray GD et al. Does prediction of outcome alter patient management. Lancet 1993;341:1487-91.
41. Lantos JD, Singer PA, Walker RM et al. The illusion of futility in clinical practice. Am J Med 1989;87:81-84.
42. Schneiderman LJ, Jecker N. Futility in practice. Arch Intern Med 1993;153:437-41
43. Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility : its meaning and ethical implications. Ann Intern Med 1990;112:949-54.
44. Tomlinson T, Czlonka D. Futility and hospital policy. Hastings Center Report 1995;25:28-35.
45. Youngner SJ. Who defines futility? JAMA 1988;260:2094-95.
46. Chevrolet JC, et la commission d’éthqiue clinique de l’Hôpital cantonal de Genève : Attitude face à un patient qui se trove dans un état végétatif persistant. M&H 1998, 16 septembre 1998, 1729-35
47. Schneiderman LJ, Jecker NS, Jonsen AR. Medical futility : response to critiques. Ann Intern Med 1996;125:669-74.
48. Caplan AL. Odds and ends : trust and the debate over medical futility. Ann Intern Med 1996;125:688-89.
49. KnausWA, Wagner DP, Draper EA, et al. The APACHE III prognostic system. Risk prediction of hospital mortality for critically ill hospitalized adults. Chest 1991;100:1619-36.
50. Le Gall JR, Lemeshow S, Saulnier F. Development of a new scoring system, the SAPS II, from a European/North American multicenter study. JAMA 1993;270:2957-63.
51. Atkinson S, Bihari D, Smithies M et al. Identification of futility in intensive care. Lancet 1994;344:1203-06.
52. Lemeshow S, teres D, Avrunin JS, Gage RW. Refining intensive care unit outcome prediction by using changing probabilities of mortality. Crit Care Med 1988;16:470-77.
53. Esserman L, Belkora J, Lenert L. Potentially ineffective care : a new outcome to assess the limits of critical care. JAMA 1995 ;274 :1544-51.
54. Rubenfeld GD, Crawford SW. Withdrawing life support from mechanically ventilated recipients of bone marrow transplants : a case for evidence-based. Annals Intern Med 1996;125:625-33.
55. Osborne M, Patterson J. Ethical allocation of ICU resources: a view from the USA. Intensive Care Med 1996;22:1009-1014.
56. Society of Critical Care Medicine Ethics Committee. Consensus statement of the Society of Critical Care Medicine Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments. Crit Care Med 1997 ;25 :887-91.
57. Asch DA. The role of critical care nurses in euthanasia and assisted suicide. N Engl J Med 1996;334:1374-79.
58. Cook DJ, Guyatt GH, Jaeschke R et al. Determinants in Canadian health care workers of the decision to withdraw life support from the critically ill. JAMA 1995;273:763-8.
59. Curtis JR, Park DR, Krone MR, Pearlman RA. Use of the medical futility rationale in do not attempt resuscitation orders. JAMA 1995 ;273 :124-28.
60. Ip M, Gilligan T, Koenig B, et al. Ethical decision-making in critical care in Hong Kong. Crit Care Med 1998 ;26 :447-51.
61. Bachman JG, Alcser KH, Doukas DJ et al. Attitudes of Michigan physicians and the public toward legalizing physician assisted suicide and voluntary euthanasia. N Engl J Med 1996;334:303-9.
62. Christakis NA, Asch DA. Biases in how physicians choose to withdraw life support. Lancet 1993;342: 642-46.
63. Wilson WC, Smedira NG, Fink C et al. Ordering an administration of sedatives and analgesics during the withholding and withdrawal of life support from critically ill patients. JAMA 1992;267:949-53.
64. Eidelman LA, Jakobson DJ, Pizov R, Geber D, Leibovitz L, Sprung CL. Forgoing life-sustaining treatment in an israeli ICU. Intensive Care Med 1998 ;24 :162-66.
65. Peillon D, Salord F, Waked L, Riche H, Jenoudet MT, Chacornac R. Abandon ou acharnement thérapeutiques en réanimation: évaluation des pratiques médicales. Réan. Urg. 1995;4:3-8.