Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le web

4.3.1. Principes de fonctionnement

Les listes de discussion (mailing lists) et les forums de discussion (newsgroups) permettent la communication par courrier électronique entre un groupe de personnes, sur une thématique ou un sujet précis, une maladie, par exemple.

• Les forums de discussion

  Il est nécessaire de se connecter au forum pour lire les messages, souvent même sans être inscrit. Mais l'inscription devient obligatoire pour participer à la discussion.

• Les listes de discussion

  L'inscription préalable est nécessaire; une liste est, généralement, filtrée par ce moyen.
  Il suffit d'envoyer un message à l'adresse d'une liste de discussion pour qu'il parvienne à tous les inscrits. La discussion peut alors se poursuivre entre tous les participants ou seulement deux inscrits.

  Ce principe induit une plus grande réactivité des listes de discussion par rapport aux forums, puisqu'il est plus courant de consulter sa messagerie que de penser à se connecter volontairement à un forum.

  Des logiciels libres existent pour la création de listes de discussion: sympa (http://www.sympa.org), réalisé par l'Université de Rennes, listserv, majordomo,…

• La modération

  Dans les deux modes de communication, un modérateur peut intervenir pour filtrer les messages et contrôler les dérives éventuelles.

4.3.2. La nétiquette

Afin de limiter ces dérives, une charte d'utilisation, la "nétiquette", définit le bon usage de ces services, et s'applique surtout aux listes de diffusion. Les chartes sont variables selon les listes, mais préconisent, le plus souvent, de ne pas envoyer de messages privés, ni à visée commerciale, de respecter les règles élémentaires de la convivialité, et d'éviter les messages trop longs ainsi que les fichiers joints,…

Les listes de diffusion entre patients nécessitent des règles encore plus spécifiques. Il existe, depuis juillet 2007, une Charte concernant les listes de discussion, réalisée sous l'égide d'Eurordis et diffusée en Français sur le site Médicalistes (http://www.medicalistes.org/spip/article191.html) . Cette charte propose les principes généraux de régulation des listes. Elle délimite les rôles des divers acteurs impliqués dans la vie de ces listes et précise les bonnes règles de vie en commun de ce type d’échanges.

4.3.3. Les sites spécialisés

Parmi les sites hébergeant les listes de diffusion, on peut citer deux sites spécialisés dans le domaine de la santé :

En France, Médicalistes (http://www.medicalistes.org) est une association à but non lucratif régie par la Loi de 1901, qui héberge des sites web, des forums et des listes de diffusion, dans le domaine de la santé et, plus particulièrement, les maladies rares, graves ou chroniques.
Fondé par Cyril Quémeras, médecin généraliste à Brest, qui a consacré sa thèse de médecine aux listes de diffusion du domaine de la santé, le site s'adresse aux patients et aux professionnels de santé.

Aux Etats-Unis, le site associatif ACOR (http://www.acor.org) héberge les listes de discussion des patients atteints de cancers; la moyenne des messages échangés chaque semaine est de 2 millions.

L'archivage du contenu des messages ouvre la voie à leur exploitation pour la recherche épidémiologique et clinique, notamment la contribution du point de vue des malades aux études thérapeutiques. Il est donc essentiel de veiller à leur sécurité et de prévenir toute utilisation à des fins commerciales.

Surtout, les listes de discussion constituent un espace d'échange et de soutien mutuel entre les membres de la liste, une étape vers l'émergence de communautés de patients.