Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le web

L'invention du Web, en 1991, a accéléré la communication d'une information biomédicale qu'il était souvent difficile, pour des patients, d'obtenir des professionnels de santé.
Depuis, le nombre de sites Web n'a cessé d'augmenter et dépasse, actuellement, les 128 millions.
Pour des patients soucieux de trouver de l'information de qualité qui leur permette de prendre une part active à la prise en charge de leur santé, une difficulté subsiste : la complexité du langage et des concepts médicaux.

Durant leur maladie, les patients deviennent plus familiers avec une terminologie très complexe ; des barrières d'âge, de culture accentuent encore ce phénomène.

Des bases de données spécialement destinées aux patients ont été créées, comme MedlinePLus ou Genetics Home Reference (GHR) : http://ghr.nlm.nih.gov/

Sur des sites accessibles pour tous publics, et même sur des sites spécialisés pour les patients, les niveaux de langage peuvent être très différents.
Ainsi, Orphanet, présente, pour une même maladie, un texte abrégé, accessible au niveau d'un médecin généraliste, un texte de référence, réservé aux experts, des liens sélectionnés sur des pages pour tous publics ou pour professionnels, et les pages écrites, dans un langage simplifié, par les associations de patients.

4.1.1. Faciliter la compréhension des documents

Les principaux outils mis en place sont :

• Le glossaire

  Des glossaires sont présents par exemple sur les sites de la Fondation pour la Recherche Médicale, de Doctissimo, de la Fédération Nationale des Centres de Lutte contre le Cancer ou d'Orphanet,…

• Le tutoriel

  Sur Medline Plus, des tutoriels, modules audio-visuels interactifs, fournissent des informations sur une maladie, dans un langage simplifié.

  

• La signalisation de textes "faciles à lire" ("easy-to-read" : ETR), à l'exemple d'Orphanet ou de Medline Plus. Ce dernier propose même un dossier sur la manière d'élaborer de tels documents : How to Write Easy to Read Health Materials (www.nlm.nih.gov/medlineplus/etr.html)

  La Haute Autorité de Santé a publié, en mars 2005, un document sur ce sujet : Guide Méthodologique. Elaboration d'un document écrit d'information à l'intention des patients et des usagers du système de santé : http://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/elaboration_doc_info_patients_rap.pdf

4.1.2. Faciliter l'accès aux publications en français

• Des revues scientifiques sont totalement ou partiellement traduites en français, parmi lesquelles :

  Eurosurveillance
  (maladies transmissibles) http://www.eurosurveillance.org/

  Journal Européen de Soins Palliatifs / European Journal of Palliative Care http://www.jesp.eu.com/ejpchome.asp?FR=1

  Maladies chroniques au Canada / Chronic Diseases in Canada http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/cdic-mcc/index_f.html

  Relevé des maladies transmissibles au Canada / Canada Communicable Disease Report http://www.phac-aspc.gc.ca/publicat/ccdr-rmtc/index_f.html

  Relevé épidémiologique hebdomadaire / Weekly epidemiological record http://www.who.int/wer/fr/index.html

• JAMA http://www.jama-francais.com/