Recherche et évaluation de l'information biomédicale sur le web

2.3.1. Les principaux critères de qualité

Les critères suivants s'appliquent tous à la qualité des sites Web. Certains s'appliquent également à la qualité de l'information disponible sur un site : source de l'information, sa validation, sa mise à jour.
Par ailleurs, même sur un site de qualité, toute l'information ne bénéficie pas toujours du même niveau de qualité.

On peut ainsi résumer les principaux points à vérifier sur un site.

• Le producteur du site

  Sur la page d'accueil du site, mention du nom et des références : organisme ou personne qui a produit l'information (institution publique, hôpital, université, laboratoire de recherche, réseau de recherche, laboratoire pharmaceutique, association de patients, éditeur, bibliothèque médicale, page personnelle…)

  L'affichage d'un logo permet d'identifier rapidement le producteur.

  Remarque : La lecture de l'adresse URL peut se révéler un bon indice pour repérer le type d'organisme qui a réalisé le site, par exemple .gouv (.gov) pour une source gouvernementale, .univ (.edu ou .ac) pour une source universitaire…

• La source de financement

  Indications des sources de financement, publiques ou privées. Cette indication permet de juger des possibilités de conflits d'intérêt : les limites sont souvent floues entre diffusion de l'information, éducation, promotion et publicité.

• La source de l'information

  Mention de la source : l'information biomédicale est d'une grande hétérogénéité. Elle peut comporter des articles originaux, signés par des experts, des guides de bonnes pratiques, produits par des établissements publics mais aussi de très nombreuses pages anonymes, pour lesquelles aucun auteur n'est cité.

  Remarque : la diffusion sur Internet permet à de nombreux sites de reprendre intégralement le contenu original sur d'autres sites sans même citer la source. On retrouve ainsi la même information dupliquée à l'infini, ce qui explique le nombre impressionnant de doublons à l'interrogation d'un moteur de recherche.

• La validation de l'information

  Rechercher comment est validée l’information biomédicale diffusée par le site : présence ou non d’un comité éditorial (médical ou scientifique), présentation des membres du comité avec leur titre et leur appartenance et rôle éditorial du comité.
  Certains sites, comme Orphanet, ont à la fois un comité éditorial responsable de la qualité des textes de l'encyclopédie des maladies rares et un comité scientifique en charge de la validation des informations du site sur les centres experts.

  Remarque : quand bien même les références sont affichées, il faudrait pouvoir vérifier que l'auteur est bien un expert du sujet. Un bon moyen de le vérifier est d'effectuer une recherche sur PubMed en utilisant le nom de l'auteur et en l'associant au nom de la maladie pour savoir s’il travaille vraiment sur le sujet.

• La mise à jour de l'information

  La date de mise à jour d'un document d’information est un des critères essentiels de qualité, surtout pour les domaines très sensibles où la recherche évolue très rapidement. Il y a deux niveaux à prendre en compte : la date à laquelle l’information a été produite par le site, et la date de mise à jour.
  Les références bibliographiques sont toujours datées.

  Remarque : même si aucune donnée nouvelle n’est apparue, le producteur du site devrait revoir la date de mise à jour de l’information pour indiquer qu’elle est toujours d'actualité.

• Les liens vers d'autres sites

  Afficher des liens vers d'autres pages est la caractéristique et l’intérêt du web. Quand leur sélection a été faite selon des règles strictes, ils contribuent à élargir le champ des informations données à l'utilisateur ; mais ces liens peuvent l’entraîner, sans même qu'il s'en rende compte, d'un site validé à un site qui ne respecte aucun critère de qualité.

• La mise en garde

  Une bonne pratique est d’afficher un message d’avertissement ("disclaimer") sur les sites diffusant de l'information médicale pour mettre en garde les patients que celle-ci ne peut en aucun cas se substituer à une consultation avec un médecin.

• La confidentialité des informations

  Toute information de type nominatif mise en ligne sur un site médical est soumise aux dispositions légales françaises concernant les traitements nominatifs, régies par la CNIL (Commission Nationale Informatique et Libertés), mais aussi aux règles de déontologie médicale.

• L'accessibilité aux handicapés

  Un site web accessible est un site auquel il est possible d'accéder de façon équivalente, sans restriction du matériel ou des logiciels, et sans restriction des limites physiques (motricité, vue, ouïe…) et intellectuelles des utilisateurs.
  Faciliter l'accès d'un site, quel qu'il soit, aux handicapés, n'est pas exactement un signe de qualité, mais une marque de respect pour l'utilisateur : espace suffisant entre les liens, contraste des couleurs, polices de caractères,…

  En France, l’Association BrailleNet est à l’origine de la vulgarisation des recommandations d’accessibilité au web et a achevé la mise en place d’un label d’accessibilité Accessiweb : http://www.braillenet.org/

2.3.2. La labellisation des sites

Des institutions à but non lucratif, pour la plupart, ont rédigé des guides de bonne pratiques pour la diffusion de l'information médicale sur le Web, défini des listes de critères de qualité, et délivré des labels de qualité. Actuellement, plus d'une centaine de labels sont disponibles, parmi lesquels certains de qualité douteuse. Ils sont destinés à évaluer les sites, mais ne préjugent absolument pas de la qualité du contenu.

Les plus connus sont :

• HONcode

  HONcode est une charte de qualité élaboréé par la fondation "Health On the Net" (La santé sur le Net). Cette fondation, dont le siège est à Genève, est sans but lucratif. "En adhérant aux principes et en affichant le sceau actif HONcode, le propriétaire d'un site web s'engage à respecter tous les principes HONcode".

• HITI

  Le Health Information Technology Institute (HITI) est une organisation à but non lucratif, dont la mission est "d’utiliser les technologies de l’information pour améliorer la santé". Regroupant des organismes publics, des sociétés savantes et des associations de consommateurs, elle a élaboré un document intitulé "Critères d'évaluation de la qualité de l'information de santé sur Internet", repris sur le site du Ministère de la Santé, en France.

• IHC

  L'Internet Health Coalition (IHC) est une association américaine réunissant des sociétés et des universités américaines, du domaine de la santé.
  Elle a élaboré un Code international d’éthique pour les sites de santé. Cette charte, basée sur la législation américaine, autorise la consultation, la prescription et la vente de médicaments en ligne.

• HiEthics

  C'est une charte créée par des sociétés spécialisées dans la santé en ligne, dont le site DrKoop, et qui délivre le label URAC (Utilization Review Accreditation Commission) à 300 sites médicaux.

• NetScoring

  Ce groupe de réflexion a réuni médecins, bibliothécaires médicaux, ingénieurs et juristes, pour diffuser, avec l'aide de APUI-Santé ("laboratoire des technologies de l'information unifiant des réseaux de savoir et de compétences par différents réseaux numériques"), 49 critères regroupés en huit classes principales : crédiblité, contenu, hyper-liens, design, interactivité, aspects quantitatifs, déontologie, et accessibilité.
  Le NetScoring représente une bonne synthèse des principaux critères de qualité des sites biomédicaux.